JEUDI 24 SEPTEMBRE

8H00 – 9H00 : ACCUEIL DES PARTICIPANTS

9H00 – Mot d’ouverture
Jean PAYSANT, Médecin MPR, IRR-UgecamNE, CHRU Nancy
Sylvie RAGOT-MANDRY, Médecin, MPR, IRR-UgecamNE, CHRU Nancy

9H10 – Conférence par un « Patient Expert »
Guillaume BENHAMOU, Paris

9H45 – La place de l’Enfant Handicapé dans la société. Nouveaux horizons et nouvelles tensions
Matthieu ELGARD, Consultant-Formateur dans le secteur des ESSMS, Nancy

10H30 – 11H00 : PAUSE

11H00 – Logique de parcours. Déclinaison Ville-Hôpital
Julia JOANNES, Direction de la stratégie ARS Grand Est

11H30 – Un exemple de parcours et de sa coordination dans le champ du handicap rare
Audrey VERHILLE, Coordinatrice de parcours-ergothérapeute.
Équipe relais Handicap Rare Nord-Est

LA PETITE ENFANCE

12H00 – L’enjeu de la prise en charge précoce de l’enfant vulnérable : une coordination néonatologie – CAMSP
Mathilde TOUSSAINT, Médecin, MPR, CHU Reims
Franziska LEMPP-DEMOULIN, Psychomotricienne, CHU Reims

12H20 – Accueil des enfants handicapés en crèche, lien avec les professionnels de la petite enfance
Sandrine REGEF, Médecin MPR, CMPRE de Flavigny sur Moselle, IRR-UgecamNE

13H00 – 14H00 : DÉJEUNER

LA DOULEUR CHRONIQUE DE L’ENFANT ET LES SOINS PALLIATIFS PÉDIATRIQUES

14H00 – Présentation d’une Équipe Régionale Ressources de Soins Palliatifs Pédiatriques (ERRSPP) : La Marelle
Valérie GAÜZES, IDE / Céline TROHEL, Psychologue
Ludovic MANSUY, Médecin Pédiatre, La Marelle, CHRU Nancy

14H20 – La place du médecin MPR dans la prise en charge de l’enfant douloureux chronique
Sylvie RAGOT-MANDRY, Médecin MPR, IRR-UgecamNE, CHRU Nancy

14H40 – Prévention de la douleur et de l’anxiété liées aux soins chez l’enfant porteur de polyhandicap : place de la distraction hypnoanalgésie
Bénédicte GENDRAULT, Médecin Pédiatre, EEP JB Thiery, Maxeville
Hélène BLAISE, EEP JB Thiery, Maxeville
Céline ROLLAND, IDE référente douleur, EEP JB Thiery, Maxeville

L’ENFANT POLYHANDICAPÉ

15H15 – Parent ou aidant, quelle juste place auprès de l’enfant polyhandicapé
Matthias SCHELL, Médecin Pédiatre, ESPPéRA, Lyon

15H45 – 16H15 : PAUSE

16H15 – Exemple de téléconsultation en nutrition en MAS
Samuel MAZY, Médecin, MAS Odile Madelin, Cernay les Reims

16H35 – Organisation d’une HDJ pour l’enfant polyhandicapé au CHRU de Nancy
Calina TODOSI, Médecin Pédiatre, CHRU Nancy

16H55 – Prise en charge des troubles de l’oralité chez l’enfant polyhandicapé
Delphine BENOIST, Orthophoniste, Moselle

17H15 – Polyhandicap et apprentissage scolaire dans un EEAP
Christel MANGEOLLE, Enseignante, Remiremont

18H00 – Assemblée Générale de la SORNEST

18H00 – 1er départ pour soirée culturelle
18H30 – 2ème départ pour la soirée culturelle

VENDREDI 25 SEPTEMBRE

8H00 – 8H30 : ACCUEIL DES PARTICIPANTS

LES TROUBLES DE LA STATIQUE RACHIDIENNE

8H30 – Quelle est la problématique initiale ? Structuration du parcours pluridisciplinaire
Didier FORT, Médecin MPR, Maxeville

9H00- Le dépistage par le système EOS
Laurence MAINARD, Médecin Radiologue, Maxeville

9H20 – Prise en charge du rachis douloureux
Stéphane CASTELLANI, Kinésithérapeute, CMPRE de Flavigny sur Moselle, IRR-UgecamNE

9H35 – Encadrement pré et post-opératoire d’une chirurgie du rachis
Marine SELTON, Kinésithérapeute, CMPRE de Flavigny sur Moselle, IRR-UgecamNE

10H00 – La place du kinésithérapeute libéral
Mélodie LEGIEDA, Kinésithérapeute, Nancy

10H45 -11H15 : PAUSE

LES PATHOLOGIES NEURO-MUSCULAIRES

11H15 – Centre de Référence des Maladies Neuro-musculaires : du diagnostic à la prise en charge
Sylvie RAGOT-MANDRY, Médecin MPR, IRR-UgecamNE-CHRU Nancy

11H35 – La place d’une association dans le parcours de soin, l’AFM Téléthon
Paloma MORENO ELGARD, Directrice du Service Régional Alsace-Loraine
Jean-Philippe DURAND, Référent Parcours de Soin

11H55 – Le projet de vie des patients en SESSAD et IEM
Claude LIEBER, Directeur IME de Rettel et d’une plateforme d’accompagnement médico-sociale à Thionville pour la Fondation Vincent de Paul

12H30 – Présentation de la Bourse de la SORNEST

12H50 -14H00 : DÉJEUNER

LES TROUBLES DES APPRENTISSAGES

14H00 – Les recommandations HAS : La gradation des soins
Émilie RUMILLY, Médecin MPR Pédiatre, CAMSP de Metz

14H20 – Présentation de l’expérience de la Maison de Santé pluri-professionnelle de Colombey les Belles (MSP)
Frédéric MOMPEURT, Coordonnateur MSP-Kinésithérapie, Colombey les Belles

14H40 – La coordination dans le cadre scolaire
Delphine BUSCEMI, Enseignante référente, Académie Nancy-Metz

15H00 – Expérience d’une école spécialisée DYS en Moselle : e-CREAdys
Thomas BUTTACI, Neuropsychologue, Sarreguemines

15H45 – Conclusion et Clôture des Journées d’Études 2020

Brigitte LUCAS-PINEAU, Médecin, MPR, Dijon, Présidente de la SORNEST